combat

  • Contre toute attente

    Un merveilleux sourire vint éclairer son visage.

    Un nouvel espoir dans son ciel si gris.

    Ces quelques mois de plus lui donne un nouveau courage !

    Une seule idée à l'esprit...

    Juste le temps de voir naitre son petit premier petit enfant .

    Un nouveau combat , même s'il semble perdu d'avance ,

    peut commencer maintenant....





  • Le combat continue...

    bbIl était une fois une maladie plus courante que vous le pensez ; la mucovisidose , une maladie génétique grave la plus courante en Belgique et ainsi chaque semaine , des parents découvrent que leur bébé en est atteint! 1500 jeunes patients chez nous!

    Un belge sur 20 est porteur de ce gène et est susceptible  de le transmettre !

    Le dépistage dès la maternité par le test à la sueur ou une goutte de sang  prélevée au talon du nouveau nez à la maternité( test à la trypsine ) permet une prise en charge précoce!

     

     

    muco1

    La mucovisidose est une maladie hériditaire qui se caractérise par une production d'un mucus épais qui bloque la respiration et la digestion des patients....A l'heure actuelle , elle est mortelle et incurable mais les traitements sont de plus en plus performants et pour les enfants ,ados et jeunes patients , c'est une bataille au quotidien! Ce sont des aérorols plusieurs fois par jour , un régime hypercalorique, de la kiné et des tonnes de médicaments à avaler! Deux à trois fois par an , ce sont aussi des grosses cures d'antibiotiques en milieu hospitalier et croiser les doigts pour ne pas attraper un microbe! Lorsque les lésions sont importantes au niveau respiration et que cela devient trop dur , la transplantation pulmonaire reste le dernier espoir....ae

    Les avancées médicales sont spectaculaires mais le combat n'est pas encore gagné!

    Il y a une trentaine d'année l'espérance de vie pour ces patients se situaient vers 8 à 10 ans ; aujourd'hui je cotoie à l'hopital des patients de 20 , 25 , et même 45 ans! Je pense que la patiente la plus agée en Belgique doit avoir près de la cinquantaine! Le futur leur est permis et même une vie d'adulte, certains fondent parfois une famille ! Ce sont des battants qui doivent chaque jour repousser leurs limites! J'admire ces patients et leur combat pour simplement vivre tout simplement!